网站内也有其他漫无边际，比如一个病人在论坛上探讨忠贞，得到了上百条回复（十之是反对的声音）。人们很容易得出这样的结论：关于巴氯芬的讨论是一个“好”话题，而关于忠贞的是个“坏”话题，但如果你这样想就不* 仅误解了人的本性，还误解了建立这个网站的初衷。

    在病人的数据采集方面，“同病相怜”比传统方式更有效，因为它为病患提供了一种归属感，并与之分享共同努力的成果。数据质量的提高不是由诸如忠贞这样的话题本身带来的，而是因为这些交流对话以及成千上万人的帮助，吸引了人们来访问这个网站并能够一再参与。在“同病相怜”网站上的als病人，不仅从他人那里获得了从专业医生那里得不到的帮助，他们同样也为他人提供了医生都无法得到的信息。

    “同病相怜”能发挥作用，是因为这个团体珍视医疗数据的开放分享，这是与关于医疗隐私的主流规范相反的一种文化规范。和大多数处理用户数据的站点一样，“同病相怜”有隐私条例，但是也有一个“开放理念”：

    由于隐私条例和专有策略，目前大多数健康保健数据是无法获得的，因而导致了研究进展缓慢，要找到突破性的治疗方法通常要等上几十年的时间。患者无法得到相应的信息来做出重要的治疗决定。但我们不一定非要这么做。当你和成千上万同病相怜的人分享疾病信息时，系统也就相应地启动了。你可以知道什么治疗方法对他人起作用；你与医生的谈话也将更有效；最重要的是，你能在最短的时间内将更好的治疗方案带进市场。

    “同病相怜”提供很多有趣的分享工具，但分享本是人的天性，而并非由科技催生。正如“无形学院”将炼金术发展为正儿八经的化学学科一样，“同病相怜”用户们的观念正在发生重要的转变：从一种医疗工作者持有信息，并且不让病人知道的文化规范，转变到一种通过分享人人受益的规范。病人受益于情感上的联结，受益于分享彼此的忧虑苦痛，分享亲身观察和症状表现，研究者们则得到了患有慢性及罕见疾病的史无前例的最大患者群体，并受益颇丰。

    “同病相怜”开辟了重新整合信息的通路--它涉及病人和医生一起为重新整合而创造更多可用的素材。它可能会失败，但一旦成功就会改变整个文化。实际上，若非改变文化它就不可能成功，因为反对分享医疗信息的文化规范会阻碍其发挥作用。

    这种文化转换实际上并非毫无问题。“同病相怜”网站需要一个开放的理念，因为分享医疗信息会带来风险，无论是尴尬也好，还是产生职业歧视，甚至还有恶意骚扰的可能。而能让人们接受由社会联系带来的风险的一个办法就是增加回报。如果有足够多的人加入，使得这个新群体看起来有价值和意义，那么就会鼓励更多的人加入进来。这条反馈回路会增加可用医疗信息的总体价值。如今“同病相怜”已经名声大噪，在美国，每十个被诊断出患als的病人中，就有一个会成为该网站的新成员。这些病人不仅愿意接受开放理念，一些人还同意捐出自己的整个基因序列供研究使用。

    “同病相怜”的故事阐明了我们在社会化媒体使用中面对的最重要问题之一，也就是，我们在多大程度上愿意利用认知盈余来创造真正的公民价值？

    网站内也有其他漫无边际，比如一个病人在论坛上探讨忠贞，得到了上百条回复（十之是反对的声音）。人们很容易得出这样的结论：关于巴氯芬的讨论是一个“好”话题，而关于忠贞的是个“坏”话题，但如果你这样想就不* 仅误解了人的本性，还误解了建立这个网站的初衷。

    在病人的数据采集方面，“同病相怜”比传统方式更有效，因为它为病患提供了一种归属感，并与之分享共同努力的成果。数据质量的提高不是由诸如忠贞这样的话题本身带来的，而是因为这些交流对话以及成千上万人的帮助，吸引了人们来访问这个网站并能够一再参与。在“同病相怜”网站上的als病人，不仅从他人那里获得了从专业医生那里得不到的帮助，他们同样也为他人提供了医生都无法得到的信息。

    “同病相怜”能发挥作用，是因为这个团体珍视医疗数据的开放分享，这是与关于医疗隐私的主流规范相反的一种文化规范。和大多数处理用户数据的站点一样，“同病相怜”有隐私条例，但是也有一个“开放理念”：

    由于隐私条例和专有策略，目前大多数健康保健数据是无法获得的，因而导致了研究进展缓慢，要找到突破性的治疗方法通常要等上几十年的时间。患者无法得到相应的信息来做出重要的治疗决定。但我们不一定非要这么做。当你和成千上万同病相怜的人分享疾病信息时，系统也就相应地启动了。你可以知道什么治疗方法对他人起作用；你与医生的谈话也将更有效；最重要的是，你能在最短的时间内将更好的治疗方案带进市场。

    “同病相怜”提供很多有趣的分享工具，但分享本是人的天性，而并非由科技催生。正如“无形学院”将炼金术发展为正儿八经的化学学科一样，“同病相怜”用户们的观念正在发生重要的转变：从一种医疗工作者持有信息，并且不让病人知道的文化规范，转变到一种通过分享人人受益的规范。病人受益于情感上的联结，受益于分享彼此的忧虑苦痛，分享亲身观察和症状表现，研究者们则得到了患有慢性及罕见疾病的史无前例的最大患者群体，并受益颇丰。

    “同病相怜”开辟了重新整合信息的通路--它涉及病人和医生一起为重新整合而创造更多可用的素材。它可能会失败，但一旦成功就会改变整个文化。实际上，若非改变文化它就不可能成功，因为反对分享医疗信息的文化规范会阻碍其发挥作用。

    这种文化转换实际上并非毫无问题。“同病相怜”网站需要一个开放的理念，因为分享医疗信息会带来风险，无论是尴尬也好，还是产生职业歧视，甚至还有恶意骚扰的可能。而能让人们接受由社会联系带来的风险的一个办法就是增加回报。如果有足够多的人加入，使得这个新群体看起来有价值和意义，那么就会鼓励更多的人加入进来。这条反馈回路会增加可用医疗信息的总体价值。如今“同病相怜”已经名声大噪，在美国，每十个被诊断出患als的病人中，就有一个会成为该网站的新成员。这些病人不仅愿意接受开放理念，一些人还同意捐出自己的整个基因序列供研究使用。

    “同病相怜”的故事阐明了我们在社会化媒体使用中面对的最重要问题之一，也就是，我们在多大程度上愿意利用认知盈余来创造真正的公民价值？

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